我們一起去記錄月亮的孩子！

年華似水

       白化病屬于罕見病，在人群中發病率約為1/15000，該病多為常染色體隱性遺傳，導致皮膚、毛發、眼睛缺少黑色素且眼睛嚴重發育不良，表現為皮膚白皙，毛發為白色或黃色，眼睛和皮膚怕曬，視力一般為常人的1/5至1/20。由于發病率低，患者相對分散，同時公眾甚至醫務工作者不是很了解，導致了患者被誤解、歧視的現象很為普遍。同時與亞洲人差異較大的外表，也給患者極大的精神壓力。

　   正因如此，月亮孩子之家在“2014中央財政支持社會組織示范項目”的支持下，設計舉辦“2014中國白化病患者培訓交流會”，此次活動將邀請白化病診療、低視力康復及心理咨詢等領域的相關專家，通過白化病病理介紹、診療進展、低視力康復、患者社會融入、成長經驗分享、心理減壓、以及才藝展示等環節，來促進白化病患者正確認知白化病，使患者及家屬不再感覺到孤單，得到互相的心理支撐、共同探討該群體面臨的病理、心理及社會問題并商討解決方案，更好地促進其發展。
　　此次活動將會是截至目前為止中國大陸范圍內規模最大的白化病患者交流活動，借著專家的講解和患者及家長間的互動交流，相信大家一定會在這里有所收獲的！
咸魚網聯合長安EOS俱樂部誠摯的邀請您關愛弱勢群體，為他們做我們力所能及的一切！
活動時間：8月2、3日 （可報名半天）
活動地點：西安賓館
報名電話：85218528
自帶相機、三腳架、快門線、閃光燈等器材。俱樂部可提供部分器材。
拍攝時間：
8月2日
8:40拍攝合影
9:00-12:00 會議記錄拍攝（1個會場，需要2名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（2個會場，需要4名志愿者）
8月3日
9:00-12:00 會議記錄拍攝（3個會場，需要4名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（3個會場，需要4名志愿者）
19:00-22:00 晚會拍攝（不限人數，最好有舞臺拍攝經驗）
報名聯系人：
張佳：18729203533